欢迎访问中国历史朝代安邦世界!微信公众号:安邦每日更新精品中国历史文化传媒在线

人日无力生命关注世界渐冻人

时间:2019-06-21 14:36:37编辑:欧阳正宅

世界渐冻人日是哪一天

“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的位置,得不到及时的、正确的诊治。

世界渐冻人日是哪一天_渐冻症是什么引起的

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。


渐冻症是什么引起的

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。

大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”。


渐冻症特征

世界渐冻人日是哪一天_渐冻症是什么引起的

脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为,直至。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。


世界渐冻人日活动

一、纪念邮票

美国ALS协会将在全球渐冻人日发行纪念邮票, 美国ALS协会每年为“渐冻人”举办关怀月活动,将和“渐冻人症”作斗争为口号,美国约有3万人患“渐冻人症”,中国的患者有10~20万。


二、中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作,有效统合中国ALS资源优势,尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合,从单病研究方面率先完成国际化过程。

世界渐冻人日是哪一天_渐冻症是什么引起的

协作组将是以项目带动研究的互相协作体系,采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度,定期召开会议,加强各家医院在ALS领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的 交流,提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。

协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全,信息比较到位的有百济新特药房,拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。


看了以上的介绍是否对世界渐冻人日更加了解了呢,更多世界节日请关注社会百态栏目及世界节日专题。